Ehlers Danloso sindromas: gyvenimas su EDS ir gydymas | LT.polkadotsinthecountry.com

Ehlers Danloso sindromas: gyvenimas su EDS ir gydymas

Ehlers Danloso sindromas: gyvenimas su EDS ir gydymas

Sausio Jessica Kill, 38, buvo diagnozuota niokojančių būklės. Dabar ji turi tris mėnesius liko pakelti pakankamai pinigų operacijos.

"Tai buvo paskutinis Kalėdų, kai supratau, kažkas dingo tikrai, horrifyingly wrong.'My sūnus ir aš buvo ne mano mama namuose Prancūzijoje, bet aš vos galėjo gauti per dieną nereikia atsigulti. Jie nori eiti ilgai, wintery vaikšto - Žaidžia ir juokiasi ir pilnas energijos - o aš turėjau likti nuošalyje, išsikeroti ant sofos ir bando negali būti serga. Aš negalėjau gerti, nes aš jau jaučiausi taip svaigti galva, ir mano galva skauda.

Bandžiau stumti per - Maniau, kad tai buvo tik "dar vienas iš tų dalykų, kurie man nutiko", - bet iki to laiko, mes turime namo iš atostogų, mano kalba buvo slurring ir mano liežuvis buvo nutirpęs. Aš raštuotas aš turėjo insultą.

Aš buvau ligonis visą savo gyvenimą, bet aš nežinojau, kol prieš septynerius metus. 31, buvau darbo projektų ir turėjo gyvą socialinį gyvenimą, - bet aš praleidau savo 20s ir iš gydytojų kabinetai su įvairių negalavimų. Mano sąnariai skauda daug - tai buvo "augimo skausmus". Mano skrandis buvo ištinęs - tai buvo "IBS". Ir mano energijos lygis buvo žemyn - tai buvo "trūkumas". Tai buvo begalinis, tačiau kiekvieną kartą aš paprašė pagalbos, man buvo pasakyta, aš buvau tiesiog "nelaimingas", ir kad man reikia priimti kitokį derinys vitaminų, ar skausmui malšinti, arba išmaišyti Mano dieta truputį.

load...

Aš nuolat buvo skausmo, bet niekas atsižvelgiant mane rimtai - vienas gydytojas net pasiūlė, kad aš buvau "tik pabrėžė" gražu vieną darbo mama. Taigi, kai mano reumatologas galiausiai diagnozavo man su Ehlers Danlos sindromas, jaučiau vien lengvata - kaip aš iš tikrųjų buvo gana stiprus susitvarkyti taip ilgai. Galėčiau padaryti Physio. Ką galėtų gauti geriau.

Tai jausmas dingo sausio mėn. Kaip mano tėtis Pstry apie mano neaiški tariant, aš vadovauja į ligoninę ir bandė nebijoti blogiausia. Tačiau, nors gydytojai saugo mane nuo insulto palatoje per savaitę, jie galiausiai nusprendė, kad nebuvo jis. Aš paklausiau, ar ji gali būti BKI - kaukolės gimdos kaklelio nestabilumas - sąlygą, susijusią su EDS, kuris mato savo kaukolę lėtai sutraiškyti kaklą, todėl nuolat skausmą ir galiausiai paralyžių. Jie teigė, kad jie nemanė, kad taip, ir mane pasiuntė namo. Aš myliu NHS - Manau, kad jie nuostabus - bet kaip aš gulėjau lovoje atgal į Birmingemas, aš tiesiog žinojau, jie klydo.

load...

Kaip projekto vadovas, visa mano karjera buvo apie mokslinius tyrimus, todėl aš paėmė daiktus į savo paties rankomis. Paprastai, aš niekada rekomenduojame naudoti "Google" kaip savidiagnostikos priemonėmis, tačiau, kai jūs jau kenčia nuo neįtikėtinai reta liga - kuri ekspertai jau sakė yra "apleisti" sąlyga "šiuolaikinės medicinos istorijos" - tada jūs turite pasirūpinti situaciją. Atradau, kad norint būti oficialiai diagnozuota BKI, man reikia turėti vertikaliai MRT.

Štai ne big deal Amerikoje - dauguma didžiųjų ligoninių gali tai padaryti už jus, lengvai peasy. Tačiau per čia, jūs turite eiti į Londoną ir mokėti privačiai tvarka. Mano šeima paskolino man pinigų, bet šį kartą, kai gavau rezultatus, aš buvo nusiaubta. Jungtinėje Karalystėje, BKI, taip pat gali būti mirties bausmė. Yra labai mažai tyrimų į savo gydymo, ir tai sukelia greitą degeneracija. Per metus, aš tiesiog pakėlė mane ir nunešė ant, nepaisant to, kaip sunku gyvenimas tapo. Tai jaučiau per daug dirbti.

Aukoti Jess ne teamjess.co.uk

Mano sūnus yra aštuoni ir 16, ir aš vienas iš tėvų, bet staiga dingo atlieka navigaciją Lego instrukcijas ir derybų komendanto valanda dienos. Mes naudojome eiti atostogų Kornvalio kiekvieną Velykų ir žaisti paplūdimyje, tačiau šiemet, mes nakvojome namuose. Mano simptomai buvo blogėja, ir net su kieto plastiko kaklo petnešomis, skauda judėti. Be Melodramatyczny, ji iš tikrųjų skauda šypsotis.

Mano vyriausias sūnus žino, aš tikrai serga, bet jis pradeda savo GCSE porą savaičių ir aš bandau apsaugoti jį nuo mano būklės realijas, kol jo egzaminai yra daugiau. Jauniausias tik stebisi, kodėl aš nesu įdomus, bet daugiau. Mano vaikai yra visa mano pasaulis, ir ji sugenda mano širdį leisti juos. Bet tai, ką aš jaučiu, kaip aš darau dabar.

Pirmą kartą mano gyvenime, aš turėjau imtis ilgalaikio nedarbingumo nuo darbo. Net iš lovos ryte jaučiasi neįmanoma, nes aš tiek daug skausmo. Šiuo metu, galiu tik apie tai padaryti, tada kvalifikuota vaikų auklė užima savo vaikus į mokyklą ir aš atsigulti ant sofos atsigauti. Aš keltis daryti kai Plovimas - tada aš eisiu ir vėl atsisėsti. Iki to laiko vakare ritininis aplink, bandau prastumti skausmo padaryti vakarienę, bet skaityti praktiką ir namų turi vykti lovoje. Kitą dieną aš jį visą iš naujo.

Jei tai buvo tik mano gyvenimas dabar - jei ten buvo neišgydoma - tada aš turiu sutikti su mano likimą. Bet yra operacija, kurios galėtų išgelbėti savo gyvenimą ir ir žymiai sumažinti savo simptomus. Bet tai nėra Jungtinėje Karalystėje. Tai net ne galima likusioje Europoje - jei ji buvo, NHS mokėtų man turėti procedūrą užsienyje. Vietoj to, ji atlieka tik Amerikoje, nors ji turi 95 procentų sėkmės rodiklis.

Tai reiškia, kad atėjo pas mane į ją finansuoti - visi 150 € jį. Priešingu atveju aš nuteistas nuolat kenčia skausmą, paralyžių ir organų nepakankamumas gyvenime. Aš reikės būti šeriami su vamzdeliu, o aš turiu miegoti su mašina, kad galėčiau nesibaigia kvėpavimą. Aš negalės žaisti su mano sūnus, ir aš negalės dirbti. Tai siaubinga prognozė, ir tai gąsdina mane giliai.

Man nepatinka klausia žmonės dėl paramos, ir aš nekenčiu klausia žmonės už pinigus. Tačiau, nors mano draugai yra nuostabi, ir mano šeima yra nuolat ten mane, mes negali to padaryti dėl mūsų pačių. Aš mokausi, kad nepriklausomybę tik gauna jus iki šiol - Kartais kiti žmonės atsiremti. Nes aš nenoriu pasiduoti - už mane, ir mano vaikus, aš nesu pasirengusi būti nugalėtas. Bet tuo pačiu metu, aš jaučiuosi kaip aš garbanojimo mano nuosavą baltą vėliavą. Man reikia pagalbos. Ir man reikia jį dabar. "

load...

Susiję straipsniai


Post Nuomonė

Kaip tu sakai ne, kad yra pamergė?

Post Nuomonė

Jos tėvai sakė, kad ji buvo balta

Post Nuomonė

Tai, ko niekas nesakys apie tėvystę

Post Nuomonė

Kaip elgtis, kai tėvas miršta

Post Nuomonė

Koks tai yra sesuo Sorority Jungtinėse Valstijose

Post Nuomonė

Kaip susirasti draugų kaip suaugęs - geriausi patarimai

Post Nuomonė

Nekilnojamojo turto agento kalba iššifruota - kaip kalbėti kaip nekilnojamojo turto agentas

Post Nuomonė

Daisy Buchanan įveikti baimę

Post Nuomonė

Aš buvau kita santuokos moteris ir niekada nesuvokiau

Post Nuomonė

Vickas viltys: kodėl seni berniukų klubo kultūra radijoje turi pasikeisti

Post Nuomonė

Taigi, kas iš tiesų norėtų būti įprasta 18 metų mergaitė ir ŽIV teigiamas

Post Nuomonė

A4 juosmens iššūkis ir mūsų naujas pasirodys